Le Associazioni di pazienti e di volontariato rappresentano un interlocutore strategico dell’Amministrazione regionale e il loro coinvolgimento contribuisce a migliorare la risposta dei servizi sanitari ai bisogni dell’utente, anche al fine di perseguire obiettivi di equità e di rimozione di ostacoli generatori di disuguaglianze.

La Regione Lazio ha fornito un impulso alla partecipazione del mondo associativo nella programmazione sanitaria regionale, istituendo, con Deliberazione di Giunta n.736 del 15 ottobre 2019, un modello strutturato per il coinvolgimento attivo delle Associazioni di tutela dei pazienti e dei cittadini. Quale parte integrante e operativa del modello regionale, la programmazione e l’organizzazione della ROR prevedono la partecipazione attiva di rappresentanti delle Associazioni di pazienti con malattie oncologiche ed onco-ematologiche negli organismi di Governance. E’ favorito inoltre il supporto delle associazioni di pazienti e di volontariato nell’ambito dei Punti di accesso oncologici, per le iniziative di facilitazione del paziente, il coinvolgimento delle Associazioni e del volontariato attivo nei programmi di “educazione alla cura” e nella co-progettazione di strumenti informativi, di campagne di promozione della salute e di trasferimento delle conoscenze.

L’esperienza della persona costituisce un valore per lo sviluppo di azioni di miglioramento della qualità dell’assistenza. I cittadini e le Associazioni portano testimonianze ed esperienze preziose che l’Amministrazione può considerare come “patient evidence”, sull’esempio di quanto già avviene nei processi di HTA o nel disegno di trial clinici, tramite l’utilizzo di Patient Reported Outcomes Initiative (PROMs) e Patient Reported Experience Measures (PREMs), anche per il monitoraggio del buon funzionamento delle reti assistenziali.