Gli interventi regionali per le persone affette da SLA previsti dalla L.R. n. 13 del 28 dicembre 2018 - art. 4 co. 12, sono diretti ad implementare le forme di assistenza in ambito domiciliare, in particolare per ciò che riguarda il supporto aggiuntivo alla figura del caregiver, sui cui prioritariamente ricade il carico di cura e gestione dei bisogni sanitari e sociali legati all’evoluzione della patologia degenerativa.

La Regione Lazio, annualmente, assegna risorse a Roma Capitale e ai Distretti sociosanitari e adotta o aggiorna le linee guida operative per la gestione omogenea, a livello territoriale, delle prestazioni assistenziali domiciliari in favore delle persone affette da SLA in qualunque stadio evolutivo della patologia (disabilità grave e gravissima).

L’intervento destinato a garantire la permanenza nel proprio domicilio della persona affetta da SLA, nel pieno rispetto della sua libertà di scelta, può realizzarsi con il ricorso al servizio di assistenza domiciliare o con il riconoscimento di una misura economica. In quest’ultimo caso la misura è finalizzata a compensare l’assistenza fornita da un operatore con regolare contratto, scelto dall’utente con un “assegno di cura” oppure dal caregiver mediante “contributo di cura”.

Tra gli utenti beneficiari sono inclusi anche coloro che già fruiscono di prestazione socio-assistenziali da parte dei servizi territoriali, ai sensi della L.R. 11/2016.

La Regione in favore degli utenti affetti da SLA, ha previsto una specifica azione di sistema per il supporto domiciliare al paziente e di accompagnamento nei confronti della sua famiglia. La previsione ha lo scopo di consentire una migliore gestione delle diverse fasi evolutive della patologia, con implicazioni importanti anche sotto il profilo psicologico e si articola in più interventi:

• informazione e formazione per affrontare le diverse criticità sanitarie ed evitare il ricorso all’ospedalizzazione;
• supporto assistenziale con prestazioni domiciliari.

 I benefici nei confronti degli utenti sono quelli di facilitare la presa in carico integrata del paziente e la gestione in continuità dei suoi bisogni complessi (sanitari e sociali).

La realizzazione di tale azione, di elevato interesse ed impatto sociale, è stata affidata alla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, da tempo Centro di riferimento regionale per la SLA.

Gli avvisi pubblici per l’accesso alle prestazioni assistenziali domiciliari per gli utenti SLA sono pubblicati da Roma Capitale e dai Distretti sociosanitari e contengono tutte le indicazioni sulle modalità ed i termini di presentazione delle domande.

Normativa

• DGR n. 543 del 04/08/2020 - Piano Sociale Regionale "Prendersi Cura, un Bene Comune". Finalizzazione delle risorse regionali 2020
• DPCM 21/11/2019 - Riparto del Fondo per l'assistenza alle persone con disabilita' grave prive del sostegno familiare 2019
• DGR n. 304 del 23 maggio 2019 - Interventi socio assistenziali in favore di soggetti affetti da sclerosi laterale amiotrofica 2019
• DGR n. 117 del 5 marzo 2019 - Modifica D.G.R. 233/2012
• L.R. n. 13 del 28 dicembre 2018 - Legge di stabilità regionale 2019
• DM 26 settembre 2016 - Riparto delle risorse finanziarie del Fondo nazionale per le non autosufficienze, per l'anno 2016