La Sanità partecipata nel Lazio
Con la delibera 736/2019 la Regione Lazio ha definito un Participation Act attraverso il quale intende rafforzare e valorizzare la partecipazione delle Associazioni di tutela dei pazienti nella programmazione e valutazione dei servizi sanitari regionali.
Gruppi di partecipazione e Associazioni aderenti
Il modello di sanità partecipata nel Lazio prevede la costituzione di Gruppi di partecipazione attiva cui possono aderire liberamente le Associazioni di rappresentanza dei pazienti affetti da una malattia inclusa nei seguenti gruppi:
MALATTIE AUTOIMMUNI E REUMATOLOGICHE Coordinatrice del gruppo: Sara Severoni | ||
| ASSOCIAZIONE | SITO WEB | |
ALMAR Associazione Laziale Malati Reumatici | www.almar.org/ | info@almar.org |
APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani | www.apiafco.org | segreteria@fondazionecorazzapsoriasiandco.it |
APMAR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare | https://www.apmarr.it/ |
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LIBELLULA LIBERA Associazione Fibromialgici | libellulalibera.it/ | libellulalibera.ass@libero.it |
| AISF ODV Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica | sindromefibromialgica.it/ | |
APACS - EGPA APS Associazione Sindrome di Churg Strauss | https://apacs-egpa.org/ | infoapacsegpa@gmail.com |
| COMITATO FIBROMIALGICI UNITI - ITALIA ODV | www.cfuitalia.it/ | cfuitalia@gmail.com |
MALATTIE RARE Coordinatore del gruppo: Fabrizio Farnetani | ||
| ASSOCIAZIONE | SITO WEB | |
| Un filo per la vita Onlus | https://unfiloperlavita.it/ | info@unfiloperlavita.it |
| SCN2A-Italia Famiglie in rete | https://scn2a-italia.it/ | info@scn2a-italia.it |
| Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV | https://www.mitocon.it/ | segreteria@mitocon.it |
| AEL Associazione Emofilici del Lazio | www.aelonlus.it/ | a.e.l@iol.it |
| As.Ma.Ra Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè” | www.asmaraonlus.org/ |
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| AST – Associazione Sclerosi Tuberosa | www.sclerosituberosa.org/ | info@sclerosituberosa.org segreteria.ast@sclerosituberosa.org |
| Parent Project L'organizzazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker | https://parentproject.it/ | associazione@parentproject.it |
| GILS Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia | www.sclerodermia.net/ | gils@sclerodermia.net |
| GOCCE DI VITA Gocce di Vita per la Talassemia | www.goccedivita.it/ | segreteria@goccedivita.it |
| LIO LIPEDEMA ITALIA Associazione Italiana Lipedema | https://lipedemaitalia.info/lassociazione/ | consigliodirettivo.lio@lipedemaitalia.info |
| SINDROME X-FRAGILE Associazione Italiana Sindrome X Fragile | www.xfragile.net/ | xfragilelazio@gmail.com |
| UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare | uniamo.org/ | segreteria@uniamo.org |
| AIP Associazione Immunodeficienze Primitive | www.aip-it.org | info@aip-it.org |
| COLMARE Coordinamento Lazio Malattie Rare | https://www.facebook.com/ColmareLazio | coordinamentolaziomalattierare@gmail.com |
DIABETE E MALATTIE METABOLICHE ED ENDOCRINOLOGICHE Coordinatrice del gruppo: Lina Delle Monache | ||
| ASSOCIAZIONE | SITO WEB | |
AFaDOC Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare | www.afadoc.it/wp22/ | info@afadoc.it |
| FEDERDIABETE | www.federdiabetelazio.com/ | federdiabetelazio@gmail.com |
MALATTIE CARDIOVASCOLARI Coordinatrice del gruppo: Maria Rosaria Di Somma | ||
| ASSOCIAZIONE | SITO WEB | |
AISC Associazione Italiana Scompensati Cardiaci | www.associazioneaisc.org/ | segreteria@associazioneaisc.org |
FEDER AIPA Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati | www.federaipa.com/ | presidenza@federaipa.com |
MALATTIE RESPIRATORIE Coordinatore del gruppo: Luca Roberti | ||
| ASSOCIAZIONE | SITO WEB | |
| ALAMA Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare | www.alama-aps.org/ |
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APNOICI ITALIANI | www.apneedelsonno.it/ | segreteria@apneedelsonno.it |
| BPCO Associazione Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva | www.pazientibpco.it/ | infopazientibpco@gmail.com |
| LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica | www.fibrosicistica.it/ | info@fibrosicisticalazio.it |
| RESPIRIAMO INSIEME Associazione a sostegno della cura e riabilitazione dell’asma e allergie | www.respiriamoinsieme.org | info@respiriamoinsieme.org |
| UN RESPIRO DI SPERANZA Associazione di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) | www.unrespirodisperanza.it/ | unrespirodisperanza@hotmail.com |
| ACSI Amici contro la Sarcoidosi Italia | www.sarcoidosi.org/ | segreteria@sarcoidosi.org |
MALATTIE ONCOLOGICHE ED ONCOEMATOLOGICHE Coordinatrice del gruppo: Paola Bellardini | ||
| ASSOCIAZIONE | SITO WEB | |
| AIMAC Associazione Italiana Malati di Cancro | aimac.it | info@aimac.it |
AI.MA.ME Associazione Italiana Malati di Melanoma e tumori della pelle | www.aimame.it/ | info@aimame.it |
| AISTOM Associazione Italiana Stomizzati | www.favo.it/profilo-associazione/aistom | aistom@aistom.org |
| ALCLI Associazione per la Lotta contro le Leucemie dell’Infanzia | www.alcli.net/ | alcli@alcli.it |
| AMSO Associazione per l'assistenza Morale e Sociale negli istituti oncologici. | www.associazione-amso.it | amso@ifo.it |
| ANDOS di Latina Associazione Nazionale Donne Operate al Seno | www.andosonlusnazionale.it | latinandos@gmail.com |
| ANDOS di Velletri Associazione Nazionale Donne Operate al Seno | www.andosroma.org | info@andosroma.org |
| ANDREA TUDISCO ONLUS Tutela il diritto alla salute dei bambini | www.assandreatudisco.org | info@assandreatudisco.org |
| ALSI Associazione Laziale Stomizzati ed Incontinenti | www.volontariato.lazio.it/alsi/sostienici.asp | alsi@volontariato.lazio.it |
BIANCOAIRONE Associazione di solidarietà sociale e socio sanitarie, per agevolare la vita dei malati affetti da patologie onco-ematologiche. | www.biancoairone.it | dir.fiumicino@biancoairone.it |
EUROPA DONNA Movimento di tutela i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno | www.europadonna.it | segreteria@europadonna.it |
| FAIS Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati | www.faisitalia.it | info@faisitalia.it |
| FAVO Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia | www.favo.it | info@favo.it |
| INCONTRA DONNA Incontra i bisogni delle pazienti con tumore del seno | www.incontradonna.it | info@incontradonna.it |
| IO DOMANI Associazione per la lotta ai tumori infantili | www.iodomani.it | alti@iodomani.it |
| IRENE Associazione dei pazienti di tumore cerebrale | www.associazioneirene.it/chi-siamo/l-associazione-irene.html | presidente@associazioneirene.it |
| IL ROSACHEOSA Associazione donne operate al seno | www.ilrosacheosa.it | info@ilrosacheosa.it |
| LOTO Insieme contro il carcinoma dell’ovaio | www.lotonlus.org | insieme@lotonlus.org |
| PAGAIE ROSA DRAGON BOAT Riabilitazione psico-fisica delle donne operate di cancro al seno | sites.google.com/a/pagaierosa.org/associazione-pagaie-rosa-dragon-boat/home/chi-siamo | segreteria@pagaierosa.org |
| APS PALINURO Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali | www.associazionepalinuro.com/ | roma@associazionepalinuro.com |
| PETER PAN Accoglienza bambini malati di cancro | www.peterpanodv.it/lassociazione/ | info@peterpanonlus.it |
| PROMETEUS Ricerca e la formazione in campo oncologico | www.fondazioneprometeus.it/ | info@fondazioneprometeus.it |
| SALUTE DONNA Associazione per la prevenzione e la lotta ai tumori femminili | www.salutedonnaonlus.it/ | sezioneroma@salutedonnaonlus.it |
| SUSAN G. KOMEN Donne operate al seno | www.komen.org/ | info@komen.it |
| VIVERE SENZA STOMACO | viveresenzastomaco.org/ | info@viveresenzastomaco.org |
MALATTIE NEUROLOGICHE E NEURODEGENERATIVE Coordinatrice del gruppo: Maria Levi Della Vida | ||
| ASSOCIAZIONE | SITO WEB | |
| AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica | SLA | www.aisla.it/ | presidenza@aisla.it |
| AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla | https://www.aism.it/ |
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| ALZHEIMER UNITI ROMA | www.alzheimeruniti.it/ | info@alzheimeruniti.it |
| ALZHEIMER UNITI Aprilia | www.alzheimeraprilia.org/ | info@alzheimeraprilia.org |
| AZIONE PARKINSON CIOCIARIA | azioneparkinsonciociaria.com/ | info@azioneparkinsonciociaria.com |
| AIVIPS Associazione Italiana Vivere le Paraparesi Spastiche Ereditarie | www.aivips.it/ | info@aivips.it |
| Viva la vita ODV ETS | www.wlavita.org/ | info@wlavita.org |
| ALICE Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale | lazio.aliceitalia.org/ | info@lazio.aliceitalia.org |
| AMAR RIETI Associazione Malattia Alzheimer Rieti | www.volontariato.lazio.it/amar/ | amar@volontariato.lazio.it |
| ACMT Rete per la Charcot . Marie.Tooth | www.acmt-rete.it/ | acmt-rete@acmt-rete.it |
| GFB Gruppo Familiari Beta_Sarcoglicanopatie | www.beta-sarcoglicanopatie.it/ | info@beta-sarcoglicanopatie.it |
MALATTIE CRONICHE TRASMISSIBILI Coordinatore del gruppo: Massimiliano Conforti | ||
| ASSOCIAZIONE | SITO WEB | |
EPAC ONLUS Pazienti con Epatite e Malattie del Fegato | www.epac.it/ | info@epac.it |
NADIR ONLUS Lotta all’AIDS | www.nadironlus.org/ | direttivo@nadironlus.org |
PLUS ROMA Persone LGBT+ sieropositive | checkpoint.plusroma.it/ | |
MALATTIE PSICHIATRICHE INFANTILI E DIPENDENZE PATOLOGICHE Coordinatrice del gruppo: Cristina Lemme E-mail del gruppo: salutementale.sanitapartecipata@gmail.com | ||
| ASSOCIAZIONE | SITO WEB | |
| AID Associazione Italiana Dislessia | roma.aiditalia.org/ | roma@aiditalia.org |
| AIFA Associazione Italiana Famiglie ADHD | www.associazioneaifa.it | segreteria@associazioneaifa.it |
| ADHD LAZIO | www.adhdlazio.org/ | |
| ANGSA Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici | angsa.it | info@angsalazio.org |
| ARESAM Associazione Regionale per la Salute Mentale | www.aresam.it/ | aresam@tiscali.it |
| CITTADINANZA ATTI | lazio.cittadinanzattiva.it/ | cittadinanzattiva.lazio@gmail.com |
| CRISALIDE | www.crisalideonlus.it/ | crisalide09@gmail.com |
| FENICE LAZIO Associazione per la cura e la riabilitazione dei disturbi del comportamento alimentare | www.fenicelaziodv.org/ | info@fenicelaziodv.org |
| LOIC FRANCIS – LEE Associazione per la pedagogia curativa e Socioterapia steineriana ai fini della promozione umana e sociale dei disabili mentali- | www.associazioneloic.org/ | segreteria@associazioneloic.org |
MALATTIE RENALI CRONICHE Coordinatore del gruppo: Roberto Costanzi | ||
| ASSOCIAZIONE | SITO WEB | |
| ANDIP Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale | www.ladialisiperitoneale.it/ | info@ladialisiperitoneale.it |
| ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto | www.aned-onlus.it/ | segreteria.lazio@aned-onlus.it |
| MALATI DI RENI | www.malatidireni.it/ | assreni@tiscali.it |
| FINTRED Federazione Italiana Nefropatici Trapiantati di Rene e Donatori | www.fintred.it/ | fintredlatina@gmail.com |
